Oni zaslužuju istu pažnju - Tempo Naxi radio

Oni zaslužuju istu pažnju – Audio emisija 1

„Ovaj projekat je sufinansiran iz Budžeta Republike Srbije – Ministarstva informisanja i telekomunikacija.
Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva“

ŽIVOT SA AUTIZMOM: Sa Milanom svet otkrivamo zajedno

Život osoba sa autizmom u Srbiji ispunjen je mnogim problemima. Još je teže onima koji ne žive u velikim gradovima. Sanja i Denis Marjanov iz Zaječara primetili su da sa njihovim sinom Milanom nešto nije u redu kada je napunio 13 meseci. Milanu se poremetio san, počeo je čudno da se ponaša, da burno reguje na svaki zahtev koji mu se postavi, da odbija naredbe, da se buni… i tada njegovi roditelji i on kreću u doživotnu borbu sa nedovoljno istraženom bolešću. Odlučili su da preuzmu stvar u svoje ruke i da traže pomoć stručnjaka van mesta u kome su živeli.

“Lekari su na početku sumnjali da je reč o poremećaju u razvoju, pa su nas uputiti za Beograd. U Beograd smo prvi put otišli septembra meseca 2009. godine.Tada je samo data rana dijagnoza – “pervazivni razvojni poremećaj”. Nakon toga potražili smo mišljenje na Institutu za majku i dete , centra u Tiršovoj ulici, kod mnogih lekara neuropsihijatara i na kraju smo završili u Institutu za mentalno zdravlje u Palmotićevoj ulici, gde smo kod doktora u šestoj godini dobili dijagnozu autizma”, otkriva Denis Marjanov, Milanov otac.

Nevidljivi ljudi
U Srbiji ne postoji nacionalni registar osoba sa autizmom. Neophodno je znati tačan broj ljudi s ovim problemom, na osnovu čega se pravi strategija koja bi odredila koje su potrebe tih osoba, kako odgovoriti na njih, neophodni stručni profili, broj dnevnih boravaka i rezidencijalnih centara. Vesna Petrović iz Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom kaže da je Ministarstvo zdravlja postavilo izradu registra i strategije kao prioritet, ali da se i pored roka postavljenog za kraj 2017. godine, to nije desilo. U skladu sa Zakonom o inkluziji, sva deca imaju pravo da se upišu u školu, ali ne postoje asistenti u nastavi koji bi olakšali posao učitelja, niti je nastavni kadar dovoljno obučen. Lokalne samouprave uglavnom nemaju novca za usluge koje su propisane zakonom. Sa svim ovim problemima susrela se i porodica Marjanov.

Najveći problem im trenutno predstavlja obezbeđivanje stalnog partioca za Milana, na koga on ,po svemu sudeći ima pravo, koje na žalost u Zaječaru ne može da ostvari.

“Kad smo dobili papir od opštine da imamo pravo na pratioca nismo mogli da ostvarimo to pravo jer grad Zaječar ne poseduje organ koje se bavi tim stvarima. Potrebno je bilo angažovati agenciju koja poseduje licencirane pratioce. Mi to nismo mogli da ostvarimo, tako da smo na svoju ruku angažovali učiteljicu koju je u prve dve godine njegovog školovanja plaćalo Ministarstvo Veoma je bitno da detetu sa takvim problemom bude dostupno opšte poznato lice za koje se on vezuje i samo tako može da funkcioniše zajedno. Tokom učenja ima mnogo poteškoća, ali se ona već navikla na njega i on na nju, tako da je sada sluša, ostaje sa njom i ne previ probleme”, priča Denisa Marjanov.

Porodica Marjanov smatra da je vrlo važno da roditelji prihvate dijagnozu deteta i krenu s puno strpljenja da se bave tim problemom. Iz druženja s a roditeljima s autističnom decom kojih itekako ima u Zaječaru Denis uviđa da ni njima nije lako, ali međusobno kada o tome pričaju, bar prividno biva lakše.

Danas ova porodica je svu snagu usmerila ka Milanu i tome da završi osnovnu školu, i da se nadalje, s obzirom da to jako želi, možda posveti muzici. Zbog same specifičnosti autizma Milan svakako stalno mora biti upošljen, pa će pokušati da iz uloženog truda izvuče maksimalnu kosrist. Na tom putu će mu ljubav i podrška najbližih biti svakako potrebna, kao i razumevanje od strane drugih ljudi. Jer većinu važnih stvari u svetu postigli su oni koji nisu odustajali, kada se činilo da uopšte nema nade!

————————————————————————————–

Oni zaslužuju istu pažnju – Audio emisija 2

USTANOVA „OBLUTAK“ U ZAJEČARU:
Autizam nije samo briga roditelja, na tom putu pomoć im želimo pružiti i mi

Činjenica je da postoji mnogo programa za pomoć i rad za decu sa autizmom, ali nijedan nije podjednako dobar i dovoljan za svakoga! Zato u Ustanovi “Oblutak” u Zaječaru već čitavu deceniju u kreiranju individualnih programa za decu sa smetnjama u razvoju učestvuje multidisciplinarni tim stručnjaka: psiholog, psihijatar, logoped, defektolog somatoped, reedukator psihomotorike, fizioterapeut, roditelji, članovi porodice i drugi stručnjaci po potrebi, a pravo na korišćenje smeštaja, ishrane zdravstvena zaštita, vaspitno – obrazovni rad i radni tretman imaju i deca koja boluju od autizma. U ovoj ustanovi prema rečima Marine Petković fizioterapeuta u “Oblutaku” trenutno boravi petoro dece sa autizmom uzrasta od 5 do 25 godina.

„Kod nas u ustanovi imamo 5 osoba sa autizmom i u radu sa njima najvažnija je edukacija stručnih radnika i saradnika. Prilikom rada sa svakom osobom sastavlja se individualni plan na osnovu zdravstvenog stanja korisnika, prema njegovim funkcionalnim sposobnostima i motoričkoj spretnosti. Metode u radu sa osobama sa autizmom prilagođavaju se samim potrebama tog korisnika. Nema odstupanja od svakodnevnice i od svakodnevnih aktivnosti koje osoba sa autizmom ispunjava, od toaletnih tretmana preko vežbi, preko rada sa defektologom,sve je u jednom ritmu i prati se taj ritam dana na koji je osoba sa autizmom navikla. Što se tice fizičke aktivnosti osoba sa autizmom izdvojila bih pokret kao osnovno sredstvo rada, koji mora da prati brzinu motoričkog, emocionalnog, intelektualnog i socijalnog razvoja. Vežbe su prilagođene trenutnom stanju korisnika i imaju za cilj povećanje adaptivnih mogućnosti u različitim situacijama, komunikacijskih mogućnosti i povećavaju se i stvaralačke sposobnosti. Prilikom rada sa osobama sa autizmom u sali za vežbe koriste se neki rekviziti i neka dodatna oprema koja olakšava rad i terapeutu i toj osobi odnosno detetu sa autizmom“, napominje Patković.
Lekari često osobama sa autizmom preporučuju lečenje u psihijatrijskim ustanovama, iako je utvrđeno da autizam nije mentalna bolest.Prema rečima Ane Petković, direktorke Ustanove “Oblutak” u Zaječaru oni u sklopu ustanove nude mogućnost dnevnog zbrinjavanja dece sa posebnim potrebama, a da pritom roditelji dok je dete u boravku imaju mogućnost da obave neke druge poslove.

„Odlazak na kulturne i sportske manifestacije, svakodnevne šetnje, odlazak u prodavnice, muzeje… aktivnosti su koje unapređuju razvoj socijalnih veština kod dece sa autizmom. Međutim, svaka od aktivnosti mora biti dozirana u pravom trenutku I na pravi način kako bi izazvala željeni efekat. Zato je međusobna saradnja roditelja sa stručnim saradnicima I osobljem u ustanovama koje se bave zbrinjavanjem dece sa autizmom od izuzetnog značaja“, istakla je Ana Petković.
Činjenica je da postoji mnogo programa za pomoć i rad za decu sa autizmom, ali nijedan nije podjednako dobar i dovoljan za svakoga! Zato u Ustanovi “Oblutak” u Zaječaru već čitavu deceniju u kreiranju individualnih programa za decu sa smetnjama u razvoju učestvuje multidisciplinarni tim stručnjaka: psiholog, psihijatar, logoped, defektolog somatoped, reedukator psihomotorike, fizioterapeut, roditelji, članovi porodice i drugi stručnjaci po potrebi. A pravo na korišćenje smeštaja, ishrane, zdravstvenu zaštitu, vaspitno – obrazovni rad i radni tretman imaju i deca koja boluju od autizma, napominju u ovoj ustanovi.

————————————————————————————–

AUTIZAM: Bolest koja se leči… da ili ne?

Bolest koja se poslednih dvadesetak godina učestalo širi u svetu, ali i kod nas, i koju mnogi lekari nazivaju bolešcu 21. veka jeste AUTIZAM. Ono što najviše zabrinjava jeste činjenica da ta bolest uglavnom napada najmladje. Medjutim, posebno bolno za roditelje, čija su deca obolela od autizma je sam odgovor koji najčešće dobijaju od lekara: da se autizam ne leči.
S tom konstatacijom se ne slaže novosadski lekar tradicionalne medicine doktor Jovan Tasić, koji tvrdi da je autizam izlečiv, a tu svoju tvrdnu temelji na osnovu rezultata koje je postigao u lečenju više stotina obolelih mališana.

“Autizam se javlja u mozgu deteta, a poznato je da je mozak najmanje ispitan deo čovekovog organizma. Upravo strah od nepoznatog je učinio da se olako prihvati stanovište da je autizam neizlečiv, što nije tačno”, ističe dr Tasić. On navodi da se tu samo radi o višku nekanalisane energije i da tako dolazi do disharmoničnog razvoja i hiperaktivnosti.

“Metodama psiho-energo terapije pokušavam da dovedem organizam u energetski balans i pokrenem centre za govor i koordinaciju fine motorike u mozgu.Trudim se da utičem na organizam da se pokrene i stvori lek za sebe, jer je “ljudski organizam najveca fabrika lekova na svetu”. Tvrdim da je autizam izlečiv, a to sam i praktično dokazao, jer je desetak mojih malih pacijenata potpuno izlečeno. O svemu tome postoji i dokumentacija”, tvrdi dr Tasić naglašavajući da je žalosna činjenica da u celoj Srbiji postoje samo dve specijalizovane škole (u Novom Sadu i Beogradu) za rad s decom obolelom od autizma, te da je praksa pokazala da se mnogo bolji rezultati u lečenju postižu upravo kod dece koja idu u te škole.

Istraživanja pokazuju da mnogi roditelji nisu upoznati sa suštinom ove bolesti, kao i da je osnovno da autistična deca treba da izbegavaju konzumiranje slatkiša, šecera, brašna i mleka jer zbog razredjenosti njihovih creva upotreba ovih namirnica izaziva još veću agresivnost.

————————————————————————————–

Oni zaslužuju istu pažnju – Audio emisija 3

————————————————————————————–

CENTAR ZA RANU DIJAGNOSTIKU OTVOREN U NEGOTINU:
Ne moramo više za svaki pregled da pređemo i po 200 kilometara

Sposobnosti i potrebe autističnih osoba variraju i mogu se vremenom razvijati. Dok neki ljudi sa autizmom mogu da žive samostalno, drugi imaju teške invaliditete i zahtevaju doživotnu negu i podršku. Autizam često utiče na obrazovanje i mogućnosti zapošljavanja. Pored toga, zahtevi porodica koje pružaju brigu i podršku mogu biti značajne. Društveni stavovi i nivo podrške koju pružaju lokalne i nacionalne vlasti su važni faktori koji određuju kvalitet života osoba sa autizmom. Karakteristike autizma mogu se otkriti u ranom detinjstvu, ali autizam se često dijagnostikuje tek mnogo kasnije. Vukašinova majka Ana Čepurac Antić iz Kladova kaže da je njenom sinu autizam dijagnostikovan sa četiri godine, a pune dve bilo je potrebno da dijagnoza bude potvrđena:

– Kada je napunio tri godine tada je bio jek korone, nije se moglo ni doći do potrbnih doktora, pregleda. Više smo imali tu neku stimulaciju kod kuće, koliko smo mogli i kako smo sami znali i umeli. Tek od četvrte godine je on da kažemo baš pod tretmanima što je i najpotrebnije deci sa razvojnim problemima…

Pod šifrom F84 obuhvaćeni su različiti poremećaji koji se nalaze u spektru Autizma. Tačan broj osoba u Srbiji obolelih od ove bolesti nažalost nije poznat. Pominje se broj od oko 3000 dece i činjenici da se tek 1% populacije suočava sa ovim stanjem. I upravo je suočavanje najveći problem.

– Ja verujem da je svakom roditelju to najteže, tj. prihvatiti da vaše dete ima problem. To su mahom inteligentna deca ali vidite da to nešto odudara. Imam i mlađeg sina urednog razvoja koji je sa godinu i po dana izgovarao čitave rečenice dok je Vukašin sa pune tri godine mogao da izgovori samo pojedinačne reči, možda je imao desetak reču u svom vokabularu i ništa više od toga. I onda naravno kreće suočavanje sa dijagnozom, jurnjava, čitanje, informisanje, kontak sa drugim roditeljima jer nekako iskustva sa drugim roditeljima koji su duže u tome su meni lično najviše pomogli da prebrodim i prihvatim da moje dete ima problem i da krenem u borbu sa tim.

U toj borbi rana dijagnostika je od ključne važnosti, kaže doktor specijalista defektolog – oligofrenolog iz Zaječara Jovana Kocić koja je višegodišnje iskustvo u radu sa decom stekla u osnovnim i srednjim školama kao defektolog a Između ostalog poseduje licencu Ministarstva prosvete, nauke i tehnološkog razvoja:

– Roditelji ako primete da razvoj deteta ne teče uobičajnim razvojnim tokom, da dete hoda na prstima, da mu smetaju jaki zvuci usisivača, automobila, ukoliko ima neke stereotipne pokrete kao što su lepršanje rukama, izostaje kontak očima i komunikacija, treba da potraže savet stručnjaka. Prvih 1000 dana su ključni za pravilan razvoj deteta jer se neuroni u mozgu razvijaju neverovatnom brzinom i nikada kasnije taj razvoj ne teče tako intezivno kao što je u te prve tri godine života. Međutim po definiciji rana intervencija obuhvata period od rođenja do treće odnosno šeste godine života. Što znači da je taj predškolski period važan za razvoj i za rad ukoliko je potrebno.

Lečenje autizma u inostranstvu je moguće ali je potrebno dosta novca tako je i za Vukašinov odlazak u Tursku novac prikupljen SMS porukama.

– 1048 na 3800 borimo se tako što finansijska sredstva skupljamo na ovaj način. Zahvaljujući fondaciji, zahvaljujući Kladovu koje se bukvalno diglo na noge kada smo krenuli u tu priču. Mi smo otišli u Tursku na terapiju sa delfinima i pre desetak dana smo se vratili i mogu da kažem da imamo sjajne rezultate. Ono što smo odmah primetili je da se u vrtiću igra sa drugom decom. Socijalizacija i motorika je dosta bolja, takođe fina motorika, pisanje, crtanje i počeo je polako da se opušta i sa govorom. Imamo problem mi koji smo iz Kladova jer za svaki pregled za svaki tretman, kod logopeda, defektologa moramo da pređemo i po 200 kilometara da odemo za Beograd, za Niš, Novi Sad… ali zahvaljujući Jovani to je samo nekih 40-50 kilometara pa ćemo biti u mogućnosti da imamo neki kontinuirani tretman.

Boravak u centrima za ranu dijagnostiku je veoma važan. Jedan od takvih centra nedavno otvoren i u Negotinu a Danilova majka Radojka Ranković kaže da je to veoma značajno za selu Timočku krajinu.

– Pre toga smo morali u Zaječar ali sad veoma znači to što je u Negotinu otvoreno, znači za naš grad i vidim da ima dosta roditelja i dece iz okoline. – kaže Radojka Ranković.

U ovom centru u lečenju autizma primenjuju se najsavremeniji alati i metode

– Naš tim čine defektolozi, logopedi i psiholozi. Radi se na svim domenima istovremeno. Defektolozi rade u domenima komunikacije i motorike dok psiholog radi u domenu socijalizacije i onda je dete potpuno pokriveno. Potrebno je da se radi se u svim domenima istovremeno kako bi se dete pravilno razvijalo. Primenjujemo SOUNDSORRY muzikoterapiju četrdesetodnevni program namenjen deci sa poremećajem iz spektra autizma gde deca dok slušaju klasičnu muziku izvode set vežbi ispred ogledala. FORBRAIN ima tu koštanu provodljivost gde je dete svesno izgovora svog glasa, usmerava mu pažnju. Alati za stimulaciju orfacijalne regije, senzornim jastučićima i sondama masiramo obraze usana i time podstičemo jezik na pokret. Vreme tretmana zavisi od pažnje deteta a nama je važan kvalitet u radu. Ukoliko dete ima kratkotrajnu pažnju onda je tretman pola sata. Ukoliko dete ima veću pažnju radimo i sat vremena. Znači sve je prilagođeno tom individualnom pristupu svakog detata pojedinačno. U timu imamo defektologe i psihologe tako da radimo i defektološku i psihološku procenu standardizovanim instrumentima procene na osnovu kojih utvrđujemo koliko je to razvojno kašnjenje u odnosu na uzrasne norme i sačinjavamo jedan izveštaj koji kasnije čitaju i lekari drugih specijalnosti kao što su dečiji neurolozi, dečiji psihijatri, fizijatri itd.

U Srbiji bi trebalo da postoji sistem koji bi posle postavljanja dijagnoze vodio dete kroz ranu intervenciju, obrazovanje, dnevne boravke, edukaciju i zapošljavanje. Jer je to jedini način da im država pokaže da na njih ipak neko misli i da i oni zaslužuju istu pažnju.

————————————————————————————–

Oni zaslužuju istu pažnju – Audio emisija 4

————————————————————————————–

ZABAVNE AKTIVNOSTI: Interaktivne igre korisne za autističnu decu

Zabavne aktivnosti mogu da pozitivno utiču na moždane funkcije deteta sa autizmom, pokazuje najnovija studija.Deca vole da se igraju i zato su igre jedan od najefikasnijih načina da dete nešto nauči. Povrh toga, ukoliko dete pati od neke vrste izazova ili nesposobnosti, učenje mu može biti teško i zahtevati dodatno vreme ili uvežbavanje pre nego što uspešno ispune zadatak. Istraživanja pokazuju kako razne aktivnosti koje podstiču učestvovanje u socijalnim aktivnostima, pomažu da se mozak dece sa autizmom normalno razvija. Istraživači su se fokusirali na stimulisanje one aktivnosti mozga koja se tiče opažanja i prepoznavanja socijalnih informacija i jezika, jer je karakteristika dece sa autizmom ta da se fokusiraju na objekte i stvari, a ne na lica i ljude. Koji je bolji način da naučite ili obrazujete dete nego putem interesantnih, jednostavnih i posebno prilagođenih igara?

Marija Jovanović, defektolog Škole za osnovno i srednje obrazovanje “Jelena Majstorović” U Zaječaru podseća da svakoga dana ljudi koriste muziku u različite svrhe, a da toga ponekad nisu ni svesni.
“Ono što kod osoba sa autizmom može da unapredi njihovo ponašanje I socijalnu interakciju, da ojača usredsređenost i pažnju i poveća komunikacione pokušaje (verbalizaciju, vokalizaciju, gestove i rečnički fond), svakako je muzika. Muzikoterapijom kod osoba sa autizmom smanjuje se anksioznost i poboljšava svest o telu i koordinaciju pokreta, a istraživački radovi iz oblasti psihologije muzike, muzikoterapije i muzičkog obrazovanja dokazuju da muzika zauzima izuzetno važno mesto u životima osoba sa autizmom, bez obzira na starosnu dob i trenutne sposobnosti. Deca sa autizmom vole i muziku muzikoterapija je jako popularna u radu sa njima. Oni iako ne mogu da komuniciraju društveno prihvatljivo sa ostalima osobe sa autizmom jako vole da pevaju. Oni tako kroz pesme mogu da razviju svoj rečnik, deca pevaju u horu pa mogu i da se socijalizuju, I tako se nesvesno navikavaju na grupne aktivnosti”, ističe Jovanović.
Prema njenim rečima kroz igru deca sa autizmom najbolje mogu da nauče I neke elementarne, dnevne rutine. Poput odlaska u wc ili pranja ruku I zuba. Sve što treba da uradimo da bismo ih to naučili je da im to na što jednostavniji način objasnimo, odnosno da kada smo u mogućnosti koristimo vizuelni prikaz, odnosno sliku za svaki pokret ponaosob.

“Upotreba vizuelnih pomagala, strategija i rasporeda za osobe sa autizmom je neprocenjiv alat za komunikaciju i pomoć u razumevanju. Mnoge osobe sa autizmom uče i razumeju lakše ukoliko im stvari predstavljamo vizuelno, bilo predmetom, slikom ili crtežom. Ove opcije mogu se koristiti i sa decom i sa odraslima iz spektra autizma. Te strategije su često jednostavne i prenosive i mogu se koristiti kod kuće, u učionici ili u nekom drugom okruženju. Zato u radu sa decom koja imaju hiperkinetski poremećaj, moramo uvek imati na umu specifičnosti koja prate ovaj poremećaj da bismo svoj rad prilagodili i na najbolji i najlakši način postigli ono što nam je važno”, naglašava defektolog.

Deca sa određenim stanjima, kao što je autizam ili poremećaji pažnje, obično dobro reaguju na disciplinovanje na osnovu toga da tačno znaju šta će se sledeće desiti. Tako da pokušajte da se držite iste rutine svaki dan. A kada shvatite da se dete prilagodilo, i da pojedine aktivnosti obavlja bez podsetnika, znaćete da je postalo sigurno u sebe. Jer kada verujte da vaše dete može da uradi nešto, vi ga osnažujete da dostigne cilj. Isto je i sa ponašanjem. Zato verujte svom detetu i igrajte u istom timu!

————————————————————————————–

STACIONARI U SRBIJI:
Beograd i Šabac imaju trajni smeštaj za osobe sa autizmom

“Svake noći sanjam isti san. Budim se u bunilu, jer me košmar iz noći u noć proganja.

Moj Velja u mračnoj prostoriji, prljav, pocepan i gladan. Nikog oko njega. Sedi i pogledom me doziva. Probudim se uplakana i svesna činjenice, da ne znam šta će sa mojim sinom biti nakon moje smrti. Koliko puta sam samo čula da roditelji osoba sa autizmom mole Boga da njihova deca nestanu istog dana kad i oni. To su okrutne i užasne stvari, ali perspektiva za njihovu budućnost izaziva takve misli”, kaže Vesna Petrović, predsednik Republičkog udruženja za pomoć osobama sa autizmom i majka tridesetjednogodišnjeg Veljka koji ima ovaj razvojni poremećaj.

Ukoliko dođe do smrti roditelja, postojeći Zakon o socijalnoj zaštiti nudi samo dva rešenja. Da se osoba sa autizmom smesti kod nekog od krvnih srodnika, ili predviđa smeštaj u neku od institucija zatvorenog tipa po urgentnom postupku.

U Srbiji postoji jedan stacionar za trajni smeštaj osoba sa autizmom u Beogradu, u opštini Zemun u Ulici Autoput bez broja.

“Korisnici su podeljeni u 7 grupa prema starosti, kliničkoj slici i sposobnostima. U stacionaru se primaju deca starosti od 10 godina i naviše, a trenutno je najveći broj korisnika stariji od 20 godina. Za korisnike mlađeg i starijeg uzrasta postoje odvojeni blokovi-spavaonice. Stacionar poseduje vlastitu kuhinju i vešeraj, kao i uređeno dvorište sa parkom i klupama, kaže Petar Senić, upravnik Stacionara za decu i omladinu sa autizmom u Beogradu, napominjući da je dosta novčanih sredstava uloženo u renoviranje Stacionara i da je nivo usluge podignut, ali i da je broj korisnika veći nego što je to poželjno.

Kapacitet ovog stacionara nedovoljan za zbrinjavanje broja obolelih od autizma, jer po poslednjim proračunima, samo na području Beograda živi oko 700 njih. U toku je izgradnja stacionara u Šapcu, a iz Ministarstva za rad i socijalnu politiku najavili su 2. aprila ove godine, kad je obeležavan Svetski dan osoba sa autizmom, da će on biti dovršen do kraja ove godine. Međutim, to neće desiti, zbog finansijskih problema.

Druga ustanova je u Šapcu a kapacitet je 40 korisnika. Predviđen broj zaposlenih, po rešenju Ministarstva, na ovaj broj korisnika je 40, i to 13 stručnih radnika, koji se finansiraju iz budžeta RS i 27 radnika koji se finansiraju iz cene smeštaja. Kao stručni konsultant, zaposlenima u radu sa korisnicima pomaže lekar specijalista neuropsihijatar, angažovan ugovorom o delu. Ustanova za decu i mlade „Šabac“, pri Centru za socijalni rad „Šabac“, počela je sa radom 15. marta 2014. godine.

————————————————————————————–

Oni zaslužuju istu pažnju – Audio emisija 5

ONLINE SAVETOVALIŠTE:
Za roditelje i decu koja boluju od autizma

Na svakih sto beba rađa se jedno novorođenče sa autizmom, što jezikom statistike može da se kaže da u našoj zemlji živi oko 70.000 autističnih osoba. Stručnjaci Svetske zdravstvene organizacije ističu da se ovaj razvojni poremećaj četiri puta češće javlja kod dečaka nego kod devojčica, a nije ga moguće otkriti prenatalnim testovima. Iako lekari tvrde da bi nam bilo potrebno nekoliko života da pročitamo sve što je napisano o autizmu, roditelji i dalje imaju mnoštvo dilema i pogrešnih informacija o ovom poremećaju, zbog čega mnogi od njih ne počinju na vreme sa terapijom, uvereni da je reč o nekom drugom problemu. Sve su to razlozi zbog kojih su Savez udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom i kompanija „Vip” kreirali digitalno savetovalište namenjeno roditeljima, rođacima i prijateljima osoba sa autizmom, koje se nalazi na stranici www.savetovaliste.autizam.org.rs. Prema rečima dr Nenada Glumbića, profesora na Fakultetu za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju najveći broj lekara, defektologa, psihologa i socijalnih radnika koji rade sa autističnim osobama nalazi se u Beogradu, zbog čega je roditeljima iz unutrašnjosti ponekad problem da dođu u glavni grad i u njemu provedu nekoliko dana, vodeći dete od jednog do drugog stručnjaka.

Kada do stručnjaka dođu, obično su bombardovani informacijama, a mnogi od njih dodatne informacije traže na internetu i u popularnoj literaturi, što obično rezultira još većom zbunjenošću. Osim toga, neka deca imaju atipično ponašanje – po ceo dan ližu televizor ili odbijaju da jedu hranu koja nije crvene boje – pa roditelji ne znaju kako da reaguju. Kako deca rastu, tako se i sama priroda autističnog poremećaja menja i usložnjava, pa su dileme roditelja dece predškolskog uzrasta potpuno različite od onih čija su deca u pubertetu ili odraslom dobu”, istakao je Glumbić.

Autizam je stanje koje se ne leči, to je dijagnoza za ceo život, a život sa autističnom osobom obiluje vanrednim situacijama. Nažalost prema rečima Vesne Petrović, predsednice upravnog odbora Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom, sudbinu ove dece umnogome određuje mesto rođenja.

“Mališanima u velikim gradovima dostupnije su zdravstvene, obrazovne i socijalne usluge. Razvojna savetovališta u kojima se sprovodi rana dijagnostika i terapija ukinuta su u velikom broju gradova, a manja mesta često nemaju dnevne boravke za decu sa autizmom, jer njihovo postojanje zavisi od sredstava lokalne samouprave. Mnogi roditelji u manjim mestima nemaju razumevanje prosvetnih vlasti prilikom upisa dece u školu i ne znaju da li je đacima sa autizmom mesto u redovnoj ili specijalnoj školi. Jedan od najvećih problema sa kojim se suočavaju roditelji odrasle dece jeste dilema šta će biti sa njima kada roditelji više ne budu na ovom svetu”, naglasila je Petrović.

Ona je navela da je zato korišćenje digitalnog savetovališta od velike pomoći, a priton je i veoma jednostavno. Registracija je slična onoj koja je neophodna za društvene mreže, a na ovoj platformi nalaze se biografije psihologa, lekara, defektologa, socijalnog radnika, psihijatra i pravnika sa kojima se zakazuje besplatno video-savetovalište. Savetodavni razgovor traje sat vremena, a rad ovog digitalnog savetovališta podržalo je i Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja sa 700.000 dinara.

„Ovaj projekat je sufinansiran iz Budžeta Republike Srbije – Ministarstva informisanja i telekomunikacija.
Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva“

————————————————————————————–

Oni zaslužuju istu pažnju – Audio emisija 6

————————————————————————————–

ŽIVETI SA AUTIZMOM:
Iz perspektive pacijenata, roditelja i profesionalaca

Rana dijagnostika, rane intervencije i uključivanje u obrazovni sistem, još od predškolskog uzrasta, u velikoj meri mogu da doprinesu da deca sa poremećajima iz autističnog spektra i drugim razvojnim teškoćama unaprede svoj razvoj i kvalitet života. Važnost ranog otkrivanja simptoma autizma, novi pristupi u lečenju poremećaja iz autističnog spektra, uzroci nastajanja, inkluzija dece sa autizmom u predškolsko i školsko obrazovanje i sistemska podrška roditeljima samo su neke od tema o kojima se jako malo govori. Brankica Vasić, pedijatar Zdravstvenog centra Zaječar ističe da danas ne postoji specifičan medicinski test za otkrivanje ili dijagnozu autizma. Prema njenim rečima, dijagnoza se zasniva na posmatranju ponašanja deteta u određenim situacijama, psihološkom testiranju i proceni razvoja, pedijatrijskom i neurološkom pregledu, uz primenu strukturisanih intervjua sa roditeljima.

„Zvanično ne postoji tekst koji će nam reći da dete ima ili nema autizam. Ali postoje određeni testovi gde se od roditelja traže odgovori na pitanja kako bi se uspostavila određena dijagnoza. U dijagnostici su uključeni i defektolozi, dečiji pedijatar, psihijatar i oftalmolog, očni, ušni lekar da bi se kod problema sa sluhom isključila oboljenje sluha. Na žalost, prema rečima doktorke Vasić, osoba koja jednom oboli od autizma sa njim živi do kraja života. Dakle terapija postoji, ali zvanično leka nema.

“Istraživanja pokazuju da kod osoba sa autizmom jedna trećina njih, dakle 30% ima mentalnu retardaciju, 1/3 njih ima epilepsiju pa se dugo preporučuje i simptomatska terapija, ali vrlo često mogu da se daju i antidepresivi, jer taj neuro razvojni poremećaj zavisi od lučenje dopamina. Dakle terapija postoji, ali zvanično leka nema. Kao i što ne zna uzrok na koji tačno treba delovati“, zaključije dr Brankica Vasić.

Dece s dijagnozom autizma sve je više i u Srbiji. Nadležni ne znaju koliko ih tačno ima, nema dovoljno stručnjaka koji bi im pomogli, a ni adekvatnog prostora i uslova u kojem bi se s njima radilo. Doktori postavljaju realne ciljeve, ali se uzdržavaju od prognoza, pošto je svaki slučaj poseban. Dečiji psihijatar ne može da pomogne detetu direktno, već roditelje usmerava u kom pravcu treba da rade.

Svim roditeljima je najvažnije da što bolje obuče svoje dete za samostalni život. U slučajevima kada okolina prihvata osobe s autizmom, lakše je kada su deca. Postoje školski programi, dnevni boravci za mlade, ali najveći problem nastaje kad deca odrastu. Tada ostaje ono čuveno pitanje od koga rooditelji najviše strepe, jer na njega nemaju odgovor, a ono glasi: „Šta će biti sa mojim detetom kada mene više ne bude bilo?“ Zato bi u Srbiji trebalo da postoji sistem koji bi posle postavljanja dijagnoze vodio dete kroz ranu intervenciju, obrazovanje, dnevne boravke, edukaciju i zapošljavanje. Jer je to jedini pravi način da im država pokaže da na njih ipak neko misli!

————————————————————————————–

Koji su simptomi autizma i kako se poremećaj dijagnostifikuje?

Kada dete ima poteškoće u socijalnom funkcionisanju i interakciji sa drugim ljudima, nerazvijanje govora i komunikacije, kao i neobična ponašanja uz ograničena interesovanja za uobičajene vršnjačke aktivnosti, onda možemo posumnjati da se radi o autizmu. Simptomi i znaci poremećajamogu biti ispoljenji u različitom stepenu i obliku kod različite dece, a postoje različiti uzroci poremećaja, te govorimo o poremećaju autističnog spektra.

Kako nastaje autizam?
Izvesno je da je autizam znatnočešći kod dečaka nego kod devojčica. Jasan uzrok za nastanak ovog poremećaja nije poznat. Međutim, u pitanju je grupa srodnih poremećaja sa mnogo različitih uzroka. U najvećem broju najverovatnije se radi o Kombinaciji genetskih faktora rizika sa faktorima rizika iz okruženja.

Kod neke dece su ovi navedeni simptomi blagi ili neprimetni tokom prvih godina, ali postoje neki kasni “znaci za uzbunu” na koje roditelji treba da obrate pažnju:

• Dete ne pokazuje interesovanje za vršnjačke aktivnosti,
• Dete ima poteškoća da stekne prijatelje i uglavnom nema nijednog najboljeg druga,
• Dete ne inicira komunikaciju sa drugima, uglavnom pasivno stoji pored druge dece,
• Dete se ne igra igre pretvaranja i ne igra društvene igre,
• Detetov govor deluje kao da govori robot, jezičke konstrukcije su neobične,
• Preokupacije određenim predmetima, njihovom teksturom, mirisom i slično,
• Stalno insistiranje na istim stvarima, rituali oko hrane, kupanja, ili
• Druge ljude doživljavaju kao stvari ili kao “alat” za zadovoljenje svojih potreba.

Kako se poremećaj dijagnostikuje?
Danas ne postoji specifičan medicinski test za otkrivanje ili dijagnozu autizma. Dijagnoza se zasniva na posmatranju ponašanja deteta u određenim situacijama, psihološkom testiranju i proceni razvoja, pedijatrijskom i neurološkom pregledu, uz primenu strukturisanih intervjua sa roditeljima. Tim za dijagnozu ovog poremećaja čine dečiji psihijatar, pedijatar, neurolog, psiholog i defektolog-logoped.
Veoma je važno reći da je dečiji psihijatar neophodan u procesu postavljanja prave dijagnoze i zato roditelji treba da se uvek prvo jave dečijem psihijatru kada postoji bilo kakva sumnja o poteškoćama u razvoju govora i jezika, socijane interakcije i/ili komunikacije.